La UNAM cuenta ya con una unidad dedicada al diagnóstico de este tipo de padecimientos
En México se calcula que 8 millones de personas padecen alguna de las 8 mil enfermedades definidas como raras en el mundo, como pueden ser hemofilia, albinismo y fibrosis quística, entre otras.
Para atender a los pacientes de mejor manera, la Facultad de Medicina de la UNAM, cuenta con la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) en México, que espera ser un centro de referencia nacional para el diagnóstico genético y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades de este tipo, informaron expertos de esta casa de estudios.
El responsable de la UDER y de la Unidad de Investigación Fundación Conde de Valenciana, Juan Carlos Zenteno Ruiz, informó que pacientes que buscan un diagnóstico desde hace años pueden acceder a la página electrónica: enfermedadesraras.facmed.unam.mx para solicitar una cita, pues uno de sus principales objetivos es prevenir complicaciones innecesarias para ellos.
Del total de enfermedades raras que se conocen en el mundo, abundó, se sabe que sólo cinco por ciento tienen un tratamiento en este momento. “Un diagnóstico no es sinónimo de tratamiento, pero sí es sinónimo de mejora en la calidad de vida del paciente porque si no hay fármacos para ayudarlo, ya sabemos cuál es la enfermedad y, sin duda, podremos generar un plan de vigilancia y seguimiento que lo impacte positivamente”.
En la ceremonia inaugural, el director de la FM, Germán Fajardo Dolci, explicó que se conocen aproximadamente ocho mil de este tipo de enfermedades, como: hemofilia, albinismo, fibrosis quística, galactosemia y mucopolisacaridosis, las cuales afectan a ocho millones de personas en nuestro país, de acuerdo con cifras de la Secretaría de Salud.
En la primera fase de la UDER se espera atender, al menos, a 100 pacientes y posteriormente duplicar la cifra. Se prevén casos con afectaciones en el sistema nervioso central, especialmente niños o jóvenes, ya que 50 por ciento de quienes padecen enfermedades raras son población pediátrica, seguidos por personas con afecciones oculares, cardíacas y nefrológicas, explicó Vianey Ordoñez Labastida, médico genetista de la Unidad.
